Informazioni dettagliate

Obiettivi

SCAPE-1

Obiettivo 1: descrivere le esperienze di cura delle persone affette da uno dei sei cancri più frequenti in Svizzera (cioè il cancro del seno, della prostata, dei polmoni, del colon, della pelle o del sangue) trattate o seguite in quattro ospedali della Svizzera francese
Obiettivo 2: esplorare la variazione delle esperienze di cura secondi il tipo di cancro
Obiettivo 3: validare il questionario in francese

SCAPE-2

Obiettivo 1: descrivere le esperienze di cura delle persone affette da cancro (qualsiasi tipo) trattate o seguite in otto ospedali della Svizzera francese e tedesca
Obiettivo 2: valutare la fattibilità di un'inchiesta nazionale
Obiettivo 3: esplorare la variazione delle esperienze di cura secondo la regione linguistica, l'ospedale e il tipo di cancro
Obiettivo 4: validare il questionario in francese e tedesco

SCAPE-CH

Obiettivo 1: descrivere le esperienze di cura delle persone affette da cancro (qualsiasi tipo) trattate o seguite in ventuno centri oncologici della Svizzera francese, tedesca e italiana
Obiettivo 2: avere una visione completa della qualità delle cure oncologiche in Svizzera
Obiettivo 3: validare il questionario in italiano
Obiettivo 4: stimolare lo sviluppo d’iniziative di miglioramento continuo della qualità delle cure oncologiche

Date chiave delle inchieste

SCAPE-1

Ottobre 2018 : Invio del questionario al domicilio dei/delle pazienti
Gennaio 2019 : Invio di un promemoria
Aprile - settembre 2019 : Analisi e redazione dei rapporti
Ottobre 2019 : Presentazione dei risultati agli ospedali
Maggio 2020 : Pubblicazione dei risultati pubblici sul sito web; invio dei risultati ai/alle partecipanti

SCAPE-2

Settembre 2021 : Invio del questionario al domicilio dei/delle pazienti
Fine ottobre 2021 : Invio di un promemoria
Gennaio - giugno 2022 : Analisi e redazione dei rapporti
Luglio 2022 : Invio dei risultati agli ospedali
Gennaio 2023 : Pubblicazione dei risultati pubblici sul sito web; invio dei risultati ai/alle partecipanti

SCAPE-CH

Settembre 2023 : Invio del questionario al domicilio dei/delle pazienti
Fine ottobre 2023 : Invio di un promemoria ai/alle pazienti che non hanno restituito il questionario o il coupon di risposta.
Febbraio - giugno 2024 : Analisi e redazione dei rapporti
Luglio 2024 : Pubblicazione dei risultati pubblici sul sito web; invio dei risultati ai centri partecipanti

Partecipanti idonei/e

SCAPE-1

Persona adulta (≥18 anni);
Diagnosi confermata di cancro del seno, della prostata, dei polmoni, del colon, della pelle o del sangue;
Ammessa o vista in uno degli ospedali partecipanti in regime ambulatoriale o stazionario;
Per un trattamento, une cura o un follow-up legato al cancro;
Tra il 1° gennaio e il 30 giugno 2018.

SCAPE-2

Persona adulta (≥18 anni);
Diagnosi confermata di cancro (qualsiasi tipo);
Ammessa o vista in uno degli ospedali partecipanti in regime ambulatoriale o stazionario;
Per un trattamento, une cura o un follow-up legato al cancro;
Tra il 1° gennaio e il 30 giugno 2021.

SCAPE-CH

Persona adulta (≥18 anni);
Diagnosi confermata di cancro (qualsiasi tipo);
Ammessa o vista in uno dei centri partecipanti in regime ambulatoriale o stazionario;
Per un trattamento, une cura o un follow-up legato al cancro;
Tra il 1° gennaio e il 30 giugno 2023.

Come partecipare alle inchieste ?

Le persone idonee ricevono a casa una busta con la lettera d’invito, la scheda informativa, il questionario cartaceo e una busta di ritorno preaffrancata. Nella lettera d’invito si trova il numero d’identificazione e il codice necessario per compilare il questionario online.

Questionario

Le inchieste SCAPE-1, SCAPE-2 e SCAPE-CH utilizzano la traduzione francese e adattata al contesto svizzero del questionario inglese «NHS Cancer Patient Experience Survey ». Il questionario include domande su ciò che è accaduto prima della diagnosi, sugli esami diagnostici, sull’annuncio della diagnosi, sulle decisioni di trattamento, sulle esperienze di cura ricevuta in ospedale in ambulatorio e durante il ricovero (compresi gli interventi chirurgici sul cancro, la radioterapia e la chemioterapia), sulle cure e il sostegno a domicilio e sul follow-up dopo il trattamento. Include anche una domanda sulla soddisfazione generale e uno spazio per i commenti liberi. Il questionario si conclude con delle domande sulla salute delle informazioni personali come il genere e l'età.

L’inchiesta SCAPE-2 comprende anche domande specifiche sull'impatto della pandemia COVID-19 sulle cure oncologiche.

L’inchiesta SCAPE-CH utilizzerà una versione più breve del questionario.

Questionario

Riservatezza

Per garantire la riservatezza dei dati, è stata applicata una procedura di codifica. La codifica significa che le informazioni personali (nome, indirizzo, data di nascita, numero del/della paziente) sono sostituite da un "codice" di 5 cifre. I dati raccolti con il questionario conterranno questo codice; non contengono nome o indirizzo. La chiave del codice (il collegamento tra i dati personali e il codice) sarà contenuta in un documento protetto da una password, accessibile solo al/alla coordinatore/trice locale del centro oncologico partecipante. I dati del questionario saranno poi deidentificati (il documento con la chiave del codice sarà distrutto) dopo la fase di raccolta dei dati. Sarà quindi impossibile collegare le risposte a un nome.

Tutte le linee guida sulla protezione dei dati sono rispettate. Tutte le inchieste sono condotte in conformità ai requisiti della legislazione svizzera. La commissione etica cantonale competente ha controllato e autorizzato le inchieste SCAPE-1, SCAPE-2 e SCAPE-CH.

Risultati

SCAPE-1: dei/delle 7.145 pazienti invitati/e a partecipare all'inchiesta, 3.121 hanno completato e restituito il questionario, pari a un tasso di partecipazione del 44%.

Nel complesso, le esperienze dei/delle pazienti sono positive per quanto riguarda gli esami diagnostici, i contatti con l'infermiere/a specializzato/a, le operazioni e le cure ricevute durante i ricoveri o i trattamenti ambulatoriali. Le esperienze sono meno positive per quanto riguarda le informazioni ricevute al momento della diagnosi, le indicazioni sugli effetti collaterali del trattamento, gli impatti psicosociali e finanziari del cancro, il supporto dopo il trattamento e il coinvolgimento dei cari.

SCAPE-2: dei/delle 6.873 pazienti invitati/e a partecipare all'inchiesta, 3.220 hanno completato e restituito il questionario, pari a un tasso di partecipazione del 47%.

Nel complesso, le esperienze dei/delle pazienti sono positive in merito agli esami diagnostici, in particolare per quanto riguarda il tempo di attesa tra la prescrizione di un esame fino al suo completamento, l'utilità degli esami effettuati, la fiducia nel personale di salute e l'assistenza fatta con rispetto e dignità. L'esperienza è meno positiva per quanto riguarda le informazioni ricevute al momento della diagnosi, il supporto verso gli effetti secondari a breve e lungo termine del trattamento e del cancro, le informazioni sull'impatto del cancro sulle attività quotidiane, la difficoltà di trovare un/una membro del personale per parlare delle preoccupazioni e delle paure, gli aspetti finanziari della malattia e il coinvolgimento dei cari.

Risultati

Pubblicazioni

Arditi C, et al. Computer-assisted textual analysis of free-text comments in the Swiss Cancer Patient Experiences (SCAPE) survey. BMC Health Services Research. 2020;20(1):1029. doi: 10.1186/s12913-020-05873-4. (Link all'articolo)

Arditi C, et al. Patients' experiences with cancer care in Switzerland: Results of a multicentre cross-sectional survey. European Journal of Cancer Care. 2022;31(6):e13705. doi: 10.1111/ecc.13705. (Link all'articolo)

Finanziamento

SCAPE-1 e SCAPE-2 sono state finanziate dalla Ricerca svizzera contro il cancro.

SCAPE-CH è finanziata in parte dalla Commissione federale per la qualità (CFQ) e in parte dai centri partecipanti.