Informazioni dettagliate

Obiettivi

SCAPE-1

Obiettivo 1: descrivere le esperienze di cura delle persone affette da uno dei sei cancri più frequenti in Svizzera (cioè il cancro del seno, della prostata, dei polmoni, del colon, della pelle o del sangue) trattate o seguite in quattro ospedali della Svizzera francese
Obiettivo 2: esplorare la variazione delle esperienze di cura secondi il tipo di cancro
Obiettivo 3: validare il questionario in francese

SCAPE-2

Obiettivo 1: descrivere le esperienze di cura delle persone affette da cancro (qualsiasi tipo) trattate o seguite in otto ospedali della Svizzera francese e tedesca
Obiettivo 2: valutare la fattibilità di un'inchiesta nazionale
Obiettivo 3: esplorare la variazione delle esperienze di cura secondo la regione linguistica, l'ospedale e il tipo di cancro
Obiettivo 4: validare il questionario in francese e tedesco

SCAPE-CH

Obiettivo 1: descrivere le esperienze di cura delle persone affette da cancro (qualsiasi tipo) trattate o seguite in ventuno centri oncologici della Svizzera francese, tedesca e italiana
Obiettivo 2: avere una visione completa della qualità delle cure oncologiche in Svizzera
Obiettivo 3: validare il questionario in italiano
Obiettivo 4: stimolare lo sviluppo d’iniziative di miglioramento continuo della qualità delle cure oncologiche

Date chiave delle inchieste

SCAPE-1

Ottobre 2018 : Invio del questionario al domicilio dei/delle pazienti
Gennaio 2019 : Invio di un promemoria
Aprile - settembre 2019 : Analisi e redazione dei rapporti
Ottobre 2019 : Presentazione dei risultati agli ospedali
Maggio 2020 : Pubblicazione dei risultati pubblici sul sito web; invio dei risultati ai/alle partecipanti

SCAPE-2

Settembre 2021 : Invio del questionario al domicilio dei/delle pazienti
Fine ottobre 2021 : Invio di un promemoria
Gennaio - giugno 2022 : Analisi e redazione dei rapporti
Luglio 2022 : Invio dei risultati agli ospedali
Gennaio 2023 : Pubblicazione dei risultati pubblici sul sito web; invio dei risultati ai/alle partecipanti

SCAPE-CH

Settembre 2023 : Invio del questionario al domicilio dei/delle pazienti
Fine ottobre 2023 : Invio di un promemoria ai/alle pazienti che non hanno restituito il questionario o il coupon di risposta.
Febbraio - giugno 2024 : Analisi e redazione dei rapporti
Luglio 2024 : Pubblicazione dei risultati pubblici sul sito web; invio dei risultati ai centri partecipanti

Partecipanti idonei/e

SCAPE-1

Persona adulta (≥18 anni);
Diagnosi confermata di cancro del seno, della prostata, dei polmoni, del colon, della pelle o del sangue;
Ammessa o vista in uno degli ospedali partecipanti in regime ambulatoriale o stazionario;
Per un trattamento, une cura o un follow-up legato al cancro;
Tra il 1° gennaio e il 30 giugno 2018.

SCAPE-2

Persona adulta (≥18 anni);
Diagnosi confermata di cancro (qualsiasi tipo);
Ammessa o vista in uno degli ospedali partecipanti in regime ambulatoriale o stazionario;
Per un trattamento, une cura o un follow-up legato al cancro;
Tra il 1° gennaio e il 30 giugno 2021.

SCAPE-CH

Persona adulta (≥18 anni);
Diagnosi confermata di cancro (qualsiasi tipo);
Ammessa o vista in uno dei centri partecipanti in regime ambulatoriale o stazionario;
Per un trattamento, une cura o un follow-up legato al cancro;
Tra il 1° gennaio e il 30 giugno 2023.

Come partecipare alle inchieste ?

Le persone idonee ricevono a casa una busta con la lettera d’invito, la scheda informativa, il questionario cartaceo e una busta di ritorno preaffrancata. Nella lettera d’invito si trova il numero d’identificazione e il codice necessario per compilare il questionario online.

Questionario

Le inchieste SCAPE-1, SCAPE-2 e SCAPE-CH utilizzano la traduzione francese e adattata al contesto svizzero del questionario inglese «NHS Cancer Patient Experience Survey ». Il questionario include domande su ciò che è accaduto prima della diagnosi, sugli esami diagnostici, sull’annuncio della diagnosi, sulle decisioni di trattamento, sulle esperienze di cura ricevute in ospedale in ambulatorio e durante il ricovero (compresi gli interventi chirurgici sul cancro, la radioterapia e la chemioterapia), sulle cure e il sostegno a domicilio e sul follow-up dopo il trattamento. Include anche una domanda sulla soddisfazione generale e uno spazio per i commenti liberi. Il questionario si conclude con delle domande sulla salute delle informazioni personali come il genere e l'età.

L’inchiesta SCAPE-2 comprende anche domande specifiche sull'impatto della pandemia COVID-19 sulle cure oncologiche.

Questionario

Riservatezza

Per garantire la riservatezza dei dati, è stata applicata una procedura di codifica. La codifica significa che le informazioni personali (nome, indirizzo, data di nascita, numero del/della paziente) sono sostituite da un "codice" di 5 cifre. I dati raccolti con il questionario conterranno questo codice; non contengono nome o indirizzo. La chiave del codice (il collegamento tra i dati personali e il codice) sarà contenuta in un documento protetto da una password, accessibile solo al/alla coordinatore/trice locale del centro oncologico partecipante. I dati del questionario saranno poi deidentificati (il documento con la chiave del codice sarà distrutto) dopo la fase di raccolta dei dati. Sarà quindi impossibile collegare le risposte a un nome.

Tutte le linee guida sulla protezione dei dati sono rispettate. Tutte le inchieste sono condotte in conformità ai requisiti della legislazione svizzera. La commissione etica cantonale competente ha controllato e autorizzato le inchieste SCAPE-1, SCAPE-2 e SCAPE-CH.

Pubblicazioni

Journaux professionnels

Arditi, C., Eicher, M., Peytremann-Bridevaux, I., Berrut, S., & Rezzonico, V. (2024). Les enquêtes SCAPE en Suisse. Recueillir l’opinion des patient∙es : pourquoi et comment ? Soins en Oncologie. Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse. 1/2024, 30-33 (Link all'articolo)

Arditi, C., Eicher, M., Peytremann-Bridevaux, I., Berrut, S., & Rezzonico, V. (2024). Les enquêtes SCAPE en Suisse. Recueillir l’opinion des patientes et patients : pourquoi et comment ? Soins infirmiers. Revue spécialisée pour les soins professionnels en Suisse. 07/08/2024, 59-61 (Link all'articolo)

Rezzonico, V., Berrut, S., Bienvenu, C., Fiscalini, A., Ganz-Blättler, U., Eicher, M., Peytremann-Bridevaux, I., & Arditi, C. (2024). Les enquêtes SCAPE en Suisse pour recueillir l’opinion des patientes et patients et favoriser le partenariat patient-chercheur. Le Partenariat de Soin Avec le Patient : Analyses. 7. 44-63. doi: 10.46298/pspa.14189 (Link all'articolo)

Journaux scientifiques (par année)

Jolidon, V., Eicher, M., Peytremann-Bridevaux, I., Aebi S, Anchisi S, Bettini A, Chalandon Y, Dietrich PY, Duchosal MA, Dürr D, Peters S, von Moos R, Wicki A, & Arditi, C. (2024). Identifying the drivers of overall rating of cancer care: Insights from the second wave of the Swiss Cancer Patient Experiences study. Cancer. doi: 10.1002/cncr.35506 (Link all'articolo)

Jolidon, V., Eicher, M., Peytremann-Bridevaux, I., & Arditi, C. (2024). Inequalities in patients' experiences with cancer care: the role of economic and health literacy determinants. BMC health services research. 24(1), 733. doi: 10.1186/s12913-024-11174-x (Link all'articolo)

Arditi, C., Eicher, M., Junod, J., & Peytremann‐Bridevaux, I. (2023). Socio-demographic and health-related determinants of patients’ overall rating and experiences of cancer care. BMC Cancer. 23(1). doi: 10.1186/s12885-023-11445-6 (Link all'articolo)

Arditi, C., Eicher, M., Colomer‐Lahiguera, S., Bienvenu, C., Anchisi, S., Betticher, D., Dietrich, P., Duchosal, M. A., Peters, S., & Peytremann‐Bridevaux, I. (2022). Patients’ experiences with cancer care in Switzerland : Results of a multicentre cross‐sectional survey. European Journal Of Cancer Care. 31(6). doi: 10.1111/ecc.13705 (Link all'articolo)

Arditi, C., Walther, D., Gilles, I., Lesage, S., Griesser, A., Bienvenu, C., Eicher, M., & Peytremann‐Bridevaux, I. (2020). Computer-assisted textual analysis of free-text comments in the Swiss Cancer Patient Experiences (SCAPE) survey. BMC Health Services Research. 20(1). doi: 10.1186/s12913-020-05873-4 (Link all'articolo)

Finanziamento

SCAPE-1 e SCAPE-2 sono state finanziate dalla Ricerca svizzera contro il cancro.

SCAPE-CH è finanziata in parte dalla Commissione federale per la qualità (CFQ) e in parte dai centri partecipanti.