SCAPE-1
SCAPE-2
SCAPE-CH
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Die ausgewählten Personen erhalten einen Umschlag mit dem Einladungsschreiben, dem Informationsblatt, dem Papierfragebogen und einem vorfrankierten Rückumschlag. In dem Einladungsschreiben befinden Sich die ID-Nummer und der Code, der zum Ausfüllen des Online-Fragebogens benötigt wird.
Die Umfragen SCAPE-1 und SCAPE-2 verwendeten die französische Übersetzung des englischen Fragebogens "NHS Cancer Patient Experience Survey" in einer an den Schweizer Kontext angepassten Version. Der Fragebogen enthält Fragen zur individuellen Patient:innenerfahrung vor und während des Spitalaufenthalts; sie betreffen die Versorgung vor dem Spitalaufenthalt, die diagnostischen Tests, die Diagnose und Behandlungsentscheide, die Erfahrung als ambulanter oder stationärer Patient:in (einschliesslich Krebsoperationen, Strahlen- und Chemotherapie), aber auch die Versorgung und Unterstützung zu Hause, inklusive Nachsorge. Er enthält auch eine Frage zur allgemeinen Zufriedenheit und ein Feld für offene Kommentare. Der Fragebogen enthält endet mit Fragen zum Gesundheit und zu persönlichen Informationen wie Geschlecht und Alter.
Die SCAPE-2 Umfrage enthielt auch spezielle Fragen zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die onkologische Versorgung.
Die SCAPE-CH Umfrage wird eine Kurzversion des Fragebogens verwenden.
Um die Anonymität und Vertraulichkeit der Daten zu gewährleisten, sind sie verschlüsselt. Das bedeutet, dass persönliche Informationen (Name, Adresse, Geburtsdatum, Patient:innen-Nummer) durch einen 4-stelligen Code ersetzt sind. Die mit dem Fragebogen erhobenen Daten enthalten nur diesen Code; sie enthalten keinen Namen und keine Adresse. Der Schlüssel zum Code (die Verbindung zwischen den persönlichen Daten und dem Code) wird sich in einem passwortgeschützten Dokument befinden, das nur dem lokalen Koordinator des teilnehmenden Spitals zugänglich ist. Die Fragebogendaten werden anschliessend anonymisiert, und das Dokument mit dem Codeschlüssel wird vernichtet. Es wird dann nicht mehr möglich sein, die Antworten mit einem Namen zu verknüpfen.
Alle Datenschutzrichtlinien werden eingehalten. Die Umfragen sind in Übereinstimmung mit den Anforderungen des Schweizer Rechts durchgeführt. Die zuständige kantonale Ethikkommission hat die Umfragen SCAPE-1 und SCAPE-2 geprüft und genehmigt.
SCAPE-1: Von den 7 145 Patient:innen, die zur Teilnahme eingeladen wurden, haben 3 121 den Fragebogen ausgefüllt und zurückgeschickt, was einer Teilnahmequote von 44% entspricht.
Insgesamt wurden die Erfahrungen der Patient:innen in Bezug auf die diagnostischen Tests, den Kontakt mit den Pflegefachpersonen, die Operationen und die Betreuung während des Spitalaufenthalts oder der ambulanten Behandlung als eher positiv geschildert. Weniger positiv erscheinen die Erfahrungen in Bezug auf die Informationen, die zum Zeitpunkt der Diagnose erhalten wurden, die Informationen über unerwünschte Wirkungen der Behandlung, über psychosoziale und finanzielle Aspekte von Krebs, die Unterstützung nach der Behandlung und den Einbezug der Angehörigen.
SCAPE-2: Von den 6 873 Patient:innen, die zur Teilnahme eingeladen wurden, haben 3 220 den Fragebogen ausgefüllt und zurückgeschickt, was einer Teilnahmequote von 47% entspricht.
Insgesamt sind die von Patient:innen berichtete Versorgungserfahrungen in Bezug auf die diagnostischen Tests positiv, insbesondere mit der Wartezeit zwischen der Verschreibung eines Tests und seiner Durchführung, dem Nutzen der durchgeführten Tests, dem Vertrauen in das Gesundheitspersonal und der Behandlung, die mit Respekt und Würde durchgeführt wurde. Weniger positiv waren die Erfahrungen in Bezug auf die Informationen, die sie zum Zeitpunkt der Diagnose erhielten, die Unterstützung bei kurz- und langfristigen Nebenwirkungen der Behandlung und des Krebses, die Informationen über die Auswirkungen des Krebses auf die täglichen Aktivitäten, die Schwierigkeit, einen Mitarbeiter zu finden, um über Sorgen und Ängste zu sprechen, die finanziellen Aspekte der Krankheit und die Einbeziehung der Angehörigen.
Arditi C, et al. Computer-assisted textual analysis of free-text comments in the Swiss Cancer Patient Experiences (SCAPE) survey. BMC Health Services Research. 2020;20(1):1029. doi: 10.1186/s12913-020-05873-4. (Link zum Artikel)
Arditi C, et al. Patients' experiences with cancer care in Switzerland: Results of a multicentre cross-sectional survey. European Journal of Cancer Care. 2022;31(6):e13705. doi: 10.1111/ecc.13705. (Link zum Artikel)
SCAPE-1 und SCAPE-2 wurden von der Krebsforschung Schweiz finanziert.
SCAPE-CH wird von der Eidgenössische Qualitätskommission (EQK) teilweise finanziert.