Detaillerte Informationen

Ziele der Studien

SCAPE-1 

Ziel 1: Evaluation der Erfahrungen von Personen mit einer der sechs häufigsten Krebserkrankungen in der Schweiz (d. h. Brust-, Prostata-, Lungen-, Darm-, Haut- oder Blutkrebs), die in vier Spitälern in der französischen Schweiz behandelt oder betreut werden ;

Ziel 2: Abklärung der unterschiedlichen Erfahrungen nach Krebsart ;

Ziel 3: Validierung der Fragebögen in französischer Sprache.


SCAPE-2

Ziel 1: Evaluation der Erfahrungen von Krebsbetroffenen (jede Art vom Krebs), die in acht Spitälern in der französischen und deutschen Schweiz behandelt oder betreut werden ;

Ziel 2: Vorstudie zu einer nationalen Studie ;

Ziel 3: Abklärung der unterschiedlichen Erfahrungen nach Sprachregion, Spital und Krebsart ;

Ziel 4: Validierung der Fragebögen in französischer und deutscher Sprache.


SCAPE-CH

Ziel 1: Evaluation der Erfahrungen von Krebsbetroffenen (jede Art vom Krebs), die in zwanzig Spitälern in der französischen, deutschen und italienischen Schweiz behandelt oder betreut werden ;

Ziel 2: Einen vollständigen Überblick über die Qualität der onkologischen Versorgung in der Schweiz zu erhalten ;

Ziel 3: Validierung der Fragebögen in italienischer Sprache ;

Ziel 4: Anregung der Entwicklung von Initiativen zur kontinuierlichen Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung.


Zielpublikum der Studien

SCAPE-1

Erwachsene Person (≥18 Jahre);

Bestätigte Krebsdiagnose von Brust-, Prostata-, Lungen-, Darm-, Haut- oder Blutkrebs;

Ambulante oder stationäre Aufnahme / Betreuung / Behandlung in einem der teilnehmenden Spitäler;

Krebsbedingte Behandlung, Pflege oder Nachsorge zwischen dem 1.Januar und 30. Juni 2018.

 

SCAPE-2

Erwachsene Person (≥18 Jahre);

Bestätigte Krebsdiagnose;

Ambulante oder stationäre Aufnahme / Betreuung / Behandlung in einem der teilnehmenden Spitäler;

Krebsbedingte Behandlung, Pflege oder Nachsorge zwischen dem 1.Januar und 30. Juni 2021.

 

SCAPE-CH

Erwachsene Person (≥18 Jahre);

Bestätigte Krebsdiagnose;

Ambulante oder stationäre Aufnahme / Betreuung / Behandlung in einem der teilnehmenden Spitäler;

Krebsbedingte Behandlung, Pflege oder Nachsorge zwischen dem 1.Januar und 30. Juni 2023.

Wie kann man an der Studien teilnehmen?

Die ausgewählten Personen erhalten einen Umschlag mit dem Einladungsschreiben, dem Informationsblatt, dem Papierfragebogen und einem vorfrankierten Rückumschlag. In dem Einladungsschreiben wird die ID-Nummer und der Code enthalten, der zum Ausfüllen des Online-Fragebogens benötigt wird. 


Eckdaten der Studiem

SCAPE-1 

Oktober 2018 : Der Fragebogen wird an die Heimadresse verschickt

Januar 2019 : Erinnerungsschreiben an die Personen, die den Fragebogen oder den Antwortcoupon nicht zurückgeschickt haben 

April - September 2019 : Analyse und Erstellung des Berichts

Oktober 2019 : Präsentation der Ergebnisse an Spitäler

Mai 2020 :

Veröffentlichung der Ergebnisse auf der Website

Versand der Ergebnisse an die Teilnehmenden


SCAPE-2 

September 2021 : Der Fragebogen wird an die Heimadresse verschickt

Ende Oktober 2021 : Erinnerungsschreiben an die Personen, die den Fragebogen oder den Antwortcoupon nicht zurückgeschickt haben 

Januar - Juni 2022 : Analyse und Erstellung des Berichts

Juli 2022 : Versand der Ergebnisse an Spitäler

November 2022:

Veröffentlichung der Ergebnisse auf der Website 

Versand der Ergebnisse an die Teilnehmenden


SCAPE-CH 

September 2023 : Der Fragebogen wird an die Heimadresse verschickt

Ende Oktober 2023 : Erinnerungsschreiben an die Personen, die den Fragebogen oder den Antwortcoupon nicht zurückgeschickt haben 

Februar - Juni 2024 : Analyse und Erstellung des Berichts

Juli 2024 :

Veröffentlichung der Ergebnisse auf der Website 

Versand der Ergebnisse an die Teilnehmenden

Präsentation der Ergebnisse in den teilnehmenden Spitälern 


Finanzierung

SCAPE-1 und SCAPE-2 wurden von der Krebsforschung Schweiz finanziert.

SCAPE-CH wird von der Eidgenössische Qualitätskommission (EQK) finanziert.

Fragebogen

Die Studien SCAPE-1 und SCAPE-2 verwendeten die französische Übersetzung des englischen Fragebogens "NHS Cancer Patient Experience Survey" in einer an den Schweizer Kontext angepassten Version. Der Fragebogen enthält Fragen zur individuellen Patient:innenerfahrung vor und während des Spitalaufenthalts; sie betreffen die Versorgung vor dem Spitalaufenthalt, die diagnostischen Tests, die Diagnose und Behandlungsentscheide, die Erfahrung als ambulanter oder stationärer Patient:in (einschliesslich Krebsoperationen, Strahlen- und Chemotherapie), aber auch die Versorgung und Unterstützung zu Hause, inklusive Nachsorge. Er enthält auch eine Frage zur allgemeinen Zufriedenheit und ein Feld für offene Kommentare. Der Fragebogen enthält ausserdem Fragen zum Gesundheitszustand und persönliche Informationen wie Geschlecht und Alter.

Die SCAPE-2-Studie enthält auch spezielle Fragen zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die onkologische Versorgung.

Die SCAPE-CH-Studie wird eine Kurzversion des Fragebogens verwenden.

Vertraulichkeit

Um die Anonymität und Vertraulichkeit der Daten zu gewährleisten, werden sie verschlüsselt. Das bedeutet, dass persönliche Informationen (Name, Adresse, Geburtsdatum, Patient:innen-Nummer) durch einen 4-stelligen Code ersetzt werden. Die mit dem Fragebogen erhobenen Daten werden nur diesen Code enthalten; sie werden keinen Namen und keine Adresse enthalten. Der Schlüssel zum Code (die Verbindung zwischen den persönlichen Daten und dem Code) wird sich in einem passwortgeschützten Dokument befinden, das nur dem lokalen Koordinator des teilnehmenden Spitals zugänglich ist. Die Fragebogendaten werden anschliessend anonymisiert, und das Dokument mit dem Codeschlüssel wird vernichtet. Es wird dann nicht mehr möglich sein, die Antworten mit einem Namen zu verknüpfen.

Alle Datenschutzrichtlinien werden eingehalten. Die Studie wird in Übereinstimmung mit den Anforderungen des Schweizer Rechts durchgeführt. Die zuständige kantonale Ethikkommission hat die Studie geprüft und genehmigt.

Ergebnisse

SCAPE-1 : Von den 7 145 Patient:innen, die zur Teilnahme eingeladen wurden, haben 3 121 den Fragebogen ausgefüllt und zurückgeschickt, was einer Teilnahmequote von 44% entspricht. Insgesamt wurden die Erfahrungen der Patient:innen in Bezug auf die diagnostischen Tests, den Kontakt mit den Pflegefachpersonen, die Operationen und die Betreuung während des Spitalaufenthalts oder der ambulanten Behandlung als eher positiv geschildert. Weniger positiv erscheinen die Erfahrungen in Bezug auf die Informationen, die zum Zeitpunkt der Diagnose erhalten wurden, die Informationen über unerwünschte Wirkungen der Behandlung, über psychosoziale und finanzielle Aspekte der Krankheit, die Unterstützung nach der Behandlung und den Einbezug der Familie.

SCAPE-2 : Die Ergebnisse werden Ende 2022 vorliegen.