SCAPE steht für Swiss Cancer Patient Experiences (= Erfahrungen von Schweizer Krebsbetroffenen).
Die Zielgruppe sind Personen, die zwischen dem 1. Januar und dem 30. Juni 2023 in einem der teilnehmenden Zentren wegen einer Krebserkrankung (jede Art) beobachtet oder behandelt wurden. Eine zufällig ausgewählte Stichprobe der Zielpersonen (900 pro Zentrum) erhält einen Briefumschlag mit einem Einladungsschreiben zur Teilnahme an der Umfrage, zusammen mit dem Fragebogen.
Die teilnehmenden onkologischen Zentren werden ihre Verwaltungsdatenbanken konsultiert, um geeignete Patient:innen für die Umfrage zu identifizieren. Dann ist eine Zufallsziehung durchgeführt, und 900 Patient:innen pro teilnehmendes Zentrum werden zufällig ausgewählt.
Die onkologsichen Zentren kümmern sich darum, dass der Fragebogen an die in ihren Verwaltungsdatenbanken identifizierte:n Patient:innen gesendet wird. Sie werden die Namen und Adressen der Patient:innen in ihren Verwaltungsdatenbanken identifizierten nicht an Unisanté übermittelt.
Die Fragen sind von der Person zu beantworten, die in dem Einladungsschreiben zur Teilnahme an der Umfrage genannt wird. Hilfestellungen beim Ausfüllen sind möglich – aber die Antworten sind aus Sicht der Zielperson zu formulieren, nicht aus der Sicht beigezogener anderer Personen.
Bei jeder Frage sollten Sie das Kästchen, das Ihrem Standpunkt am nächsten kommt, deutlich mit einem schwarzen oder blauen Stift markieren.
Es ist wichtig, alle gestellten Fragen zu beantworten, es sei denn, die Anweisungen besagen, dass eine Frage übersprungen werden kann.
Das Ausfüllen des Fragebogens dauert zwischen 20 und 30 Minuten.
Um die Vertraulichkeit der Daten zu gewährleisten, wurde ein Codierungsverfahren eingeführt. Codierung bedeutet, dass die persönlichen Informationen (Name, Adresse, Geburtsdatum, Patientennummer) durch einen fünfstelligen "Code" ersetzt wurden. Die mit dem Fragebogen erhobenen Daten enthalten diesen Code; sie enthalten weder Namen noch Adresse. Der Schlüssel zum Code (die Verbindung zwischen den persönlichen Informationen und dem Code) befindet sich in einem passwortgeschützten Dokument, auf das nur der:die lokale Koordinator:in des onkologischen Zentrums Zugriff hat. Das Zentrum hat keinen Zugriff auf die Antworten im Fragebogen, der sich bei Unisanté befindet.
Die Daten im Fragebogen sind nach der Datenerhebung de-identifiziert (das Dokument mit dem Kodierungsschlüssel wird vernichtet). Es ist dann nicht mehr möglich, die Antworten mit einem Namen zu verknüpfen.
Die Hauptergebnisse der Umfrage werden auch auf der Website der Umfrage veröffentlicht, in aggregierter und interaktiver Form. Die teilnehmenden Zentren erhalten die Ergebnisse für das jeweilige Zentrum mit den Gesamtergebnissen für alle Zentren als Vergleich.
Die Ergebnisse der Umfrage geben einen Einblick in die Erfahrungen mit der Onkologieversorgung und können die Entwicklung und Umsetzung von Interventionen und Versorgungsmodellen zur Verbesserung der Krebsversorgung leiten, indem sie die Aspekte identifizieren, die von den Patient:innen als verbesserungswürdig bewertet werden.