C’est un acronyme qui vient de l’anglais : Swiss Cancer Patient Experiences (les expériences des patient∙e∙s avec cancer en Suisse).
Les personnes ciblées sont les personnes qui ont été suivies ou traitées pour un cancer (tout type) dans un des hôpitaux participants. Un échantillon tiré au sort parmi les personnes ciblées (900 par hôpital) reçoit à la maison une enveloppe avec une lettre d’invitation à participer à l'enquête et le questionnaire.
Les hôpitaux participants utilisent leurs bases de données pour identifier les patient·e·s éligibles pour les enquêtes. Ensuite, un tirage au sort est effectué pour sélectionner au hasard 900 patient∙e∙s par hôpital participant.
Les hôpitaux s’occupent de l’envoi du questionnaire aux patient∙e∙s identifiées dans leurs bases de données administratives. Ils ne transmettent pas les noms et adresses des patient∙e∙s identifiées à Unisanté.
Les questions doivent être répondues par la personne nommée dans la lettre d’invitation à participer à l'enquête jointe au questionnaire qui a été envoyé au domicile des patient·e·s. Si cette personne a besoin d'aide pour remplir le questionnaire, un·e proche peut l’aider mais les réponses doivent être données de leur point de vue - pas du point de vue de la ou du proche.
Pour chaque question, il faut cocher clairement la case la plus proche de son point de vue avec un stylo noir ou bleu.
Il est important de répondre à toutes les questions posées, sauf si les instructions disent de sauter une question.
Remplir le questionnaire devrait prendre entre 30 et 45 minutes.
Afin de garantir l'anonymat et la confidentialité des données, une procédure de codage a été mise en place. Le codage signifie que les informations personnelles (nom, adresse, date de naissance, numéro de patient) ont été remplacées par un "code" à 4 chiffres. Les données recueillies avec le questionnaire contiennent ce code ; elles ne contiennent ni nom ni adresse. La clé du code (le lien entre les informations personnelles et le code) se trouve dans un document protégé par un mot de passe, accessible uniquement au/à la coordinateur·trice local·e de l'hôpital. L'hôpital n'a pas accès aux réponses fournies dans le questionnaire, qui se trouve chez Unisanté.
Les données du questionnaire seront anonymisées après la collecte des données (le document contenant la clé de codage est détruit). Il est alors impossible de lier les réponses à un nom.
Les personnes qui participent peuvent indiquer à la fin du questionnaire si elles souhaitent recevoir les résultats principaux. Ces résultats sont aussi présentés sur le site internet de l’étude. Les hôpitaux reçoivent également les résultats pour leur hôpital, avec les résultats globaux pour tous les hôpitaux comme comparaison.
Les résultats de l’enquête fournissent un aperçu des expériences de soins oncologiques; ils peuvent guider la création et la mise en place d'interventions et de modèles de soins pour améliorer ces soins, en identifiant les aspects moins bien évalués par les patient·e·s.