Pour explorer le point de vue des patient·es, nous avons traduit et adapté au contexte suisse le questionnaire utilisé depuis de nombreuses années en Angleterre. Ce questionnaire inclut des questions sur ce qui s’est passé avant le diagnostic, les tests diagnostiques, l’annonce du diagnostic, les décisions concernant le traitement, les soins reçus à l’hôpital en ambulatoire et durant l'hospitalisation, les soins et le soutien reçus à domicile, et le suivi après les traitements.
Pour l'enquête SCAPE-2, des questions sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les soins oncologiques ont été ajoutées.
Pour l’enquête SCAPE-CH, une version légèrement plus courte du questionnaire a été utilisée.
Les questionnaires ci-dessous sont mis à disposition à des fins informatives et ne doivent pas être utilisés pour participer à l’enquête.
Les données recueillies avec le questionnaire ont été codées (le nom a été remplacé par un code), puis désidentifiées (les noms et les codes sont supprimés) à la fin de l’enquête.
Dans le cas d'une publication scientifique, il n’est pas possible d’attribuer des données à une personne ; le nom des participant∙es n'apparaîtra jamais sur Internet ou dans une publication.
Toutes les personnes impliquées dans les enquêtes de quelque manière que ce soit sont tenues au secret professionnel, y compris entre médecins. Toutes les directives relatives à la protection des données ont été respectées. Les enquêtes ont été effectuées dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La commission cantonale d’éthique compétente a contrôlé et autorisé les enquêtes SCAPE-1, SCAPE-2 et SCAPE-CH.
La feuille d'information pour SCAPE-CH, qui présente pourquoi nous avons mené cette enquête, le déroulement de l'enquête, la confidentialité des données (traitement, protection) ainsi que les bénéfices et risques liés à l'enquête, se trouve ci-dessous.