Infos détaillées

Objectifs des études

SCAPE-1 

Objectif 1: décrire les expériences de soins des personnes atteintes de l'un des six cancers les plus fréquents en Suisse (c'est-à-dire le cancer du sein, de la prostate, du poumon, du colon, de la peau, ou du sang) traitées ou suivies dans quatre hôpitaux de Suisse romande ;

Objectif 2 : explorer la variation des expériences de soins selon le type de cancer ;

Objectif 3: valider le questionnaire en français.


SCAPE-2 

Objectif 1: décrire les expériences de soins des personnes atteintes de cancer (tout type) traitées ou suivies dans huit hôpitaux de Suisse romande et Suisse alémanique ;

Objectif 2: évaluer la faisabilité d’une étude nationale ;

Objectif 3 : explorer la variation des expériences de soins selon la région linguistique, l’hôpital et le type de cancer;

Objectif 4: valider le questionnaire en français et en allemand.


SCAPE-CH 

Objectif 1: décrire les expériences de soins des personnes atteintes de cancer (tout type) traitées ou suivies dans vingt hôpitaux de Suisse romande, Suisse alémanique et Suisse italienne ;

Objectif 2 : avoir une vue complète de la qualité des soins oncologiques en Suisse ;

Objectif 3 : valider le questionnaire en italien ;

Objectif 4: stimuler le développement d’initiatives d’amélioration continue de la qualité des soins oncologiques.


Personnes ciblées par les études

SCAPE-1 

Personne adulte (≥18 ans) ;

Diagnostic confirmé d’un cancer du sein, de la prostate, du poumon, du colon, de la peau, ou du sang ;

Admie ou vue dans un des hôpitaux participants en ambulatoire ou en stationnaire ;

Pour un traitement, soin, ou suivi lié au cancer ;

Entre les dates du 1er janvier et du 30 juin 2018.

 

SCAPE-2 

Personne adulte (≥18 ans) ;

Diagnostic confirmé de cancer;

Admie ou vue dans un des hôpitaux participants en ambulatoire ou en stationnaire ;

Pour un traitement, soin, ou suivi lié au cancer ;

Entre les dates du 1er janvier et du 30 juin 2021.

 

SCAPE-CH 

Personne adulte (≥18 ans) ;

Diagnostic confirmé de cancer;

Admie ou vue dans un des hôpitaux participants en ambulatoire ou en stationnaire ;

Pour un traitement, soin, ou suivi lié au cancer ;

Entre les dates du 1er janvier et le 30 juin 2023.

Comment participer aux études ?

Les personnes éligibles à participer aux études reçoivent à la maison une enveloppe avec la lettre d’invitation, la feuille d’information, le questionnaire papier et une enveloppe retour déjà affranchie. Dans la lettre d’invitation se trouvera le numéro d’identifiant et le code nécessaire pour répondre au questionnaire en ligne. 


Dates clés des études

SCAPE-1

Octobre 2018 : Envoi du questionnaire au domicile des patient·e·s

Janvier 2019 : Envoi du rappel aux patient·e·s qui n’ont pas renvoyé le questionnaire ou le coupon réponse 

Avril – septembre 2019 : Analyses et rédaction des rapports

Octobre 2019 : Présentation des résultats aux hôpitaux

Mai 2020 :

Publication des résultats publics sur le site internet 

Envoi des résultats aux participant·e·s


SCAPE-2

Septembre 2021 : Envoi du questionnaire au domicile des patient·e·s

Fin octobre 2021 : Envoi du rappel aux patient·e·s qui n’ont pas renvoyé le questionnaire ou le coupon réponse 

Janvier – juin 2022 : Analyses et rédaction des rapports

Juillet 2021 : Envoi des résultats aux hôpitaux 

Novembre 2022 :

Publication des résultats publics sur le site internet 

Envoi des résultats aux participant·e·s


SCAPE-CH

Septembre 2023 : Envoi du questionnaire au domicile des patient·e·s

Fin octobre 2023 : Envoi du rappel aux patient·e·s qui n’ont pas renvoyé le questionnaire ou le coupon réponse 

Février – juin 2024 : Analyses et rédaction des rapports

Juillet 2024 :

Publication des résultats publics sur le site internet 

Envoi des résultats aux participant·e·s

Envoi des résultats aux hôpitaux 

Financeur

Les études SCAPE-1 et SCAPE-2 ont été financées par la Recherche suisse contre le cancer.

L’étude SCAPE-CH est financée par la Commission fédérale pour la qualité (CFQ).

Questionnaire

Les études SCAPE-1 et SCAPE-2 ont utilisé la traduction française et adaptée au contexte suisse du questionnaire anglais « NHS Cancer Patient Experience Survey ». Le questionnaire inclut des questions sur les expériences de soins avant d'aller à l'hôpital pour un traitement du cancer, les tests diagnostiques, l’annonce du diagnostic, les décisions concernant le traitement, les expériences de soins reçus à l’hôpital en ambulatoire et durant l'hospitalisation (y compris opérations sur le cancer, radiothérapie et chimiothérapie), les soins et le soutien à domicile, et le suivi après les traitements. Il comporte également une question sur la satisfaction générale et un espace pour les commentaires libres. Le questionnaire comprend des questions sur l’état de santé et sur des informations personnelles comme le sexe et l’âge. 

L’étude SCAPE-2 comporte également des questions spécifiques sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les soins oncologiques.

L’étude SCAPE-CH va utiliser une version courte du questionnaire.

Confidentialité

Pour garantir l’anonymat et la confidentialité des données, une procédure de codage sera mise en place. Le codage signifie que les informations personnelles (nom, adresse, date de naissance, numéro de patient∙e) seront remplacées par un « code » à 4 chiffres. Les données recueillies avec le questionnaire contiendront ce code ; elles ne contiendront pas de nom ou d’adresse. La clé du code (le lien entre les données personnelles et le code) se trouvera dans un document protégé par un mot de passe, uniquement accessible au coordinateur local de l’hôpital participant. Les données du questionnaire seront ensuite anonymisées (le document avec la clé du code sera détruit) après la phase de collecte des données. Il sera alors impossible de lier les réponses à un nom.

Toutes les directives relatives à la protection des données sont respectées. Cette étude sera effectuée dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La commission cantonale d’éthique compétente a contrôlé et autorisé l’étude.

Résultats

SCAPE-1 : Sur les 7'145 patient·e·s invité·e·s à participer à l’étude, 3'121 ont rempli et renvoyé le questionnaire, soit un taux de participation de 44%. Dans l'ensemble, l’expérience des patient·e·s est positive en ce qui concerne les tests de diagnostic, les contacts avec l'infirmier·ère spécialisé·e, les opérations, ainsi que les soins reçus lors des hospitalisations ou traitements ambulatoires. L’expérience est moins positive en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, les indications sur les effets indésirables du traitement, les aspects psychosociaux et financiers liés à la maladie, le soutien après le traitement et l’implication de la famille.

SCAPE-2 : les résultats seront disponibles fin 2022.