Infos détaillées

Objectifs

SCAPE-1

Objectif 1 : décrire les expériences de soins des personnes atteintes de l'un des six cancers les plus fréquents en Suisse (c'est-à-dire le cancer du sein, de la prostate, du poumon, du colon, de la peau, ou du sang) traitées ou suivies dans quatre hôpitaux de Suisse romande
Objectif 2 : explorer la variation des expériences de soins selon le type de cancer
Objectif 3: valider le questionnaire en français

SCAPE-2

Objectif 1 : décrire les expériences de soins des personnes atteintes de cancer (tout type) traitées ou suivies dans huit hôpitaux de Suisse romande et Suisse alémanique
Objectif 2 : évaluer la faisabilité d’une enquête nationale
Objectif 3 : explorer la variation des expériences de soins selon la région linguistique, l’hôpital et le type de cancer
Objectif 4 : valider le questionnaire en français et en allemand

SCAPE-CH

Objectif 1 : décrire les expériences de soins des personnes atteintes de cancer (tout type) traitées ou suivies dans vingt-et-un centres oncologiques de Suisse romande, Suisse alémanique et Suisse italienne
Objectif 2 : avoir une vue complète de la qualité des soins oncologiques en Suisse
Objectif 3 : valider le questionnaire en italien
Objectif 4 : stimuler le développement d’initiatives d’amélioration continue de la qualité des soins oncologiques

Dates clés des enquêtes

SCAPE-1

Octobre 2018 : Envoi du questionnaire au domicile des patient·es
Janvier 2019 : Envoi du rappel
Avril – septembre 2019 : Analyses et rédaction des rapports
Octobre 2019 : Présentation des résultats aux hôpitaux
Mai 2020 : Publication des résultats publics sur le site internet ; envoi des résultats aux participant·es

SCAPE-2

Septembre 2021 : Envoi du questionnaire au domicile des patient·es
Fin octobre 2021 : Envoi du rappel
Janvier – juin 2022 : Analyses et rédaction des rapports
Juillet 2021 : Envoi des résultats aux hôpitaux
Janvier 2023 : Publication des résultats publics sur le site internet ; envoi des résultats aux participant·es

SCAPE-CH

Septembre 2023 : Envoi du questionnaire au domicile des patient·es
Fin octobre 2023 : Envoi du rappel aux patient·es qui n’ont pas renvoyé le questionnaire ou le coupon réponse
Février – juin 2024 : Analyses et rédaction des rapports
Juillet 2024 : Publication des résultats publics sur le site internet; envoi des résultats aux centres participants

Participant∙e∙s éligibles

SCAPE-1

Adulte (≥18 ans);
Diagnostic confirmé d’un cancer du sein, de la prostate, du poumon, du colon, de la peau, ou du sang;
Admi∙e ou vu∙e dans un des hôpitaux participants en ambulatoire ou en stationnaire;
Pour un traitement, soin, ou suivi lié au cancer;
Entre les dates du 1er janvier et du 30 juin 2018.

SCAPE-2

Adulte (≥18 ans);
Diagnostic confirmé de cancer (tout type);
Admi∙e ou vu∙e dans un des hôpitaux participants en ambulatoire ou en stationnaire;
Pour un traitement, soin, ou suivi lié au cancer;
Entre les dates du 1er janvier et du 30 juin 2021.

SCAPE-CH

Adulte (≥18 ans);
Diagnostic confirmé de cancer (tout type);
Admi∙e ou vu∙e dans un des centres participants en ambulatoire ou en stationnaire;
Pour un traitement, soin, ou suivi lié au cancer;
Entre les dates du 1er janvier et le 30 juin 2023.

Comment participer aux enquêtes ?

Les personnes éligibles reçoivent à la maison une enveloppe avec la lettre d’invitation, la feuille d’information, le questionnaire papier et une enveloppe retour déjà affranchie. Dans la lettre d’invitation se trouvent le numéro d’identifiant et le code nécessaire pour répondre au questionnaire en ligne.

Questionnaire

Les enquêtes SCAPE-1, SCAPE-2 et SCAPE-CH utilisent la traduction française et adaptée au contexte suisse du questionnaire anglais « NHS Cancer Patient Experience Survey ». Le questionnaire inclut des questions sur ce qui s’est passé avant le diagnostic, les tests diagnostiques, l’annonce du diagnostic, les décisions concernant le traitement, les expériences de soins reçus à l’hôpital en ambulatoire et durant l'hospitalisation (y compris opérations sur le cancer, radiothérapie et chimiothérapie), les soins et le soutien à domicile, et le suivi après les traitements. Il comporte également une question sur la satisfaction générale et un espace pour les commentaires libres. Le questionnaire finit par des questions sur la santé et des informations personnelles comme le genre et l’âge.

L’enquête SCAPE-2 comportait également des questions spécifiques sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les soins oncologiques.

L’enquête SCAPE-CH utilise une version plus courte du questionnaire.

Questionnaire

Confidentialité

Pour garantir la confidentialité des données, une procédure de codage a été mise en place. Le codage signifie que les informations personnelles (nom, adresse, date de naissance, numéro de patient∙e) sont remplacées par un « code » à 5 chiffres. Les données recueillies avec le questionnaire contiennent ce code ; elles ne contiendront pas de nom ou d’adresse. La clé du code (le lien entre les données personnelles et le code) se trouvera dans un document protégé par un mot de passe, uniquement accessible au coordinateur local de du centre oncologique participant. Les données du questionnaire seront ensuite désidentifiées (le document avec la clé du code sera détruit) après la phase de collecte des données. Il sera alors impossible de lier les réponses à un nom.

Toutes les directives relatives à la protection des données sont respectées. Toutes les enquêtes sont effectuées dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La commission cantonale d’éthique compétente a contrôlé et autorisé les enquêtes SCAPE-1, SCAPE-2 et SCAPE-CH.

Résultats

SCAPE-1 : Sur les 7'145 patient·es invité·es à participer à l'enquête, 3'121 ont rempli et renvoyé le questionnaire, soit un taux de participation de 44%.

Dans l'ensemble, les expériences des patient·es sont positives en ce qui concerne les tests de diagnostic, les contacts avec l'infirmier·ère spécialisé·e, les opérations, ainsi que les soins reçus lors des hospitalisations ou traitements ambulatoires. Les expériences sont moins positives en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, les indications sur les effets indésirables du traitement, les impacts psychosociaux et financiers dus au cancer, le soutien après le traitement et l’implication des proches.

SCAPE-2 : Sur les 6'873 patient·es invité·es à participer à l'enquête, 3’220 ont rempli et renvoyé le questionnaire, soit un taux de participation de 47%.

Dans l'ensemble, les expériences de soins rapportées par les patient·es sont positives en ce qui concerne les tests de diagnostic, particulièrement le temps d’attente entre la prescription d’un examen jusqu’à sa réalisation, l’utilité des tests réalisés, la confiance envers le personnel de santé et la prise en charge ayant été faite avec respect et dignité. L’expérience est moins positive en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, le soutien face aux effets secondaires à court terme et à long terme du traitement et du cancer, les informations sur l’impact du cancer sur les activités quotidiennes, la difficulté à trouver un·e membre du personnel afin de parler des inquiétudes et craintes, les aspects financiers liés à la maladie et l’implication des proches.

Résultats

Publications

Arditi C, et al. Computer-assisted textual analysis of free-text comments in the Swiss Cancer Patient Experiences (SCAPE) survey. BMC Health Services Research. 2020;20(1):1029. doi: 10.1186/s12913-020-05873-4. (Lien vers l'article)

Arditi C, et al. Patients' experiences with cancer care in Switzerland: Results of a multicentre cross-sectional survey. European Journal of Cancer Care. 2022;31(6):e13705. doi: 10.1111/ecc.13705. (Lien vers l'article)

Financement

SCAPE-1 et SCAPE-2 ont été financées par la Recherche suisse contre le cancer.

SCAPE-CH est partiellement financée par la Commission fédérale pour la qualité (CFQ) et partiellement par les centres participants.