SCAPE-1
SCAPE-2
SCAPE-CH
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Les personnes éligibles reçoivent à la maison une enveloppe avec la lettre d’invitation, la feuille d’information, le questionnaire papier et une enveloppe retour déjà affranchie. Dans la lettre d’invitation se trouvent le numéro d’identifiant et le code nécessaire pour répondre au questionnaire en ligne.
Les enquêtes SCAPE-1 et SCAPE-2 ont utilisé la traduction française et adaptée au contexte suisse du questionnaire anglais « NHS Cancer Patient Experience Survey ». Le questionnaire inclut des questions sur les expériences de soins avant d'aller à l'hôpital pour un traitement du cancer, les tests diagnostiques, l’annonce du diagnostic, les décisions concernant le traitement, les expériences de soins reçus à l’hôpital en ambulatoire et durant l'hospitalisation (y compris opérations sur le cancer, radiothérapie et chimiothérapie), les soins et le soutien à domicile, et le suivi après les traitements. Il comporte également une question sur la satisfaction générale et un espace pour les commentaires libres. Le questionnaire finit par des questions sur la santé et des informations personnelles comme le genre et l’âge.
L’enquête SCAPE-2 comporte également des questions spécifiques sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les soins oncologiques.
L’enquête SCAPE-CH va utiliser une version courte du questionnaire.
Pour garantir l’anonymat et la confidentialité des données, une procédure de codage a été mise en place. Le codage signifie que les informations personnelles (nom, adresse, date de naissance, numéro de patient∙e) sont remplacées par un « code » à 4 chiffres. Les données recueillies avec le questionnaire contiennent ce code ; elles ne contiendront pas de nom ou d’adresse. La clé du code (le lien entre les données personnelles et le code) se trouvera dans un document protégé par un mot de passe, uniquement accessible au coordinateur local de l’hôpital participant. Les données du questionnaire seront ensuite anonymisées (le document avec la clé du code sera détruit) après la phase de collecte des données. Il sera alors impossible de lier les réponses à un nom.
Toutes les directives relatives à la protection des données sont respectées. Toutes les enquêtes sont effectuées dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La commission cantonale d’éthique compétente a contrôlé et autorisé les enquêtes SCAPE-1 et SCAPE-2.
SCAPE-1 : Sur les 7'145 patient·e·s invité·e·s à participer à l’étude, 3'121 ont rempli et renvoyé le questionnaire, soit un taux de participation de 44%.
Dans l'ensemble, les expériences des patient·e·s sont positives en ce qui concerne les tests de diagnostic, les contacts avec l'infirmier·ère spécialisé·e, les opérations, ainsi que les soins reçus lors des hospitalisations ou traitements ambulatoires. Les expériences sont moins positives en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, les indications sur les effets indésirables du traitement, les impacts psychosociaux et financiers dus au cancer, le soutien après le traitement et l’implication des proches.
SCAPE-2 : Sur les 6'873 patient·e·s invité·e·s à participer à l’étude, 3’220 ont rempli et renvoyé le questionnaire, soit un taux de participation de 47%.
Dans l'ensemble, les expériences de soins rapportées par les patient·e·s sont positives en ce qui concerne les tests de diagnostic, particulièrement le temps d’attente entre la prescription d’un examen jusqu’à sa réalisation, l’utilité des tests réalisés, la confiance envers le personnel de santé et la prise en charge ayant été faite avec respect et dignité. L’expérience est moins positive en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, le soutien face aux effets secondaires à court terme et à long terme du traitement et du cancer, les informations sur l’impact du cancer sur les activités quotidiennes, la difficulté à trouver un·e membre du personnel afin de parler des inquiétudes et craintes, les aspects financiers liés à la maladie et l’implication des proches.
Arditi C, et al. Computer-assisted textual analysis of free-text comments in the Swiss Cancer Patient Experiences (SCAPE) survey. BMC Health Services Research. 2020;20(1):1029. doi: 10.1186/s12913-020-05873-4. (Lien vers l'article)
Arditi C, et al. Patients' experiences with cancer care in Switzerland: Results of a multicentre cross-sectional survey. European Journal of Cancer Care. 2022;31(6):e13705. doi: 10.1111/ecc.13705. (Lien vers l'article)
Les enquêtes SCAPE-1 et SCAPE-2 ont été financées par la Recherche suisse contre le cancer.
L'enquête SCAPE-CH est partiellement financée par la Commission fédérale pour la qualité (CFQ).