Infos détaillées

Objectifs de l’étude SCAPE 2:

Objectif 1: décrire les expériences de soins des personnes atteintes de cancer (tout type) traitées ou suivies dans huit hôpitaux de Suisse romande et Suisse alémanique ;

Objectif 2: évaluer la faisabilité d’une étude nationale ;

Objectif 3 : explorer la variation des expériences de soins selon la région linguistique, l’hôpital et le type de cancer;

Objectif 4: valider le questionnaire en français et en allemand 

Personnes ciblées par l'étude SCAPE-2

Personne adulte (≥18 ans) ;

Diagnostic confirmé de cancer;

Admie ou vue dans un des hôpitaux participants en ambulatoire ou en stationnaire ;

Pour un traitement, soin, ou suivi lié au cancer ;

Entre les dates du 1er janvier et du 30 juin 2021.

Comment participer à l’étude SCAPE-2 ?

Les personnes éligibles à participer à l’étude ont reçu à la maison une enveloppe avec la lettre d’invitation, la feuille d’information, le questionnaire papier et une enveloppe retour déjà affranchie. Dans la lettre d’invitation se trouve le numéro d’identifiant et le code nécessaire pour répondre au questionnaire en ligne. 

Dates clés de l’étude SCAPE-2

Septembre 2021

Envoi du questionnaire au domicile des patient·e·s

Fin octobre 2021

Envoi du rappel aux patient·e·s qui n’ont pas renvoyé le questionnaire ou le coupon réponse 

Janvier – juin 2022

Analyses et rédaction des rapports

Juillet 2021

Publication des résultats publics sur le site internet 

Envoi des résultats aux participant·e·s

Présentation des résultats aux hôpitaux 

Financeur

L’étude est financée par la Recherche suisse contre le cancer.

Questionnaire

L’étude SCAPE-2 utilise la traduction française et adaptée au contexte suisse du questionnaire anglais « NHS Cancer Patient Experience Survey ». Le questionnaire inclut des questions sur les expériences de soins avant d'aller à l'hôpital pour un traitement du cancer, les tests diagnostiques, l’annonce du diagnostic, les décisions concernant le traitement, les expériences de soins reçus à l’hôpital en ambulatoire et durant l'hospitalisation (y compris opérations sur le cancer, radiothérapie et chimiothérapie), les soins et le soutien à domicile, et le suivi après les traitements. Il comporte également une question sur la satisfaction générale, des questions spécifiques sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les soins oncologiques, et un espace pour les commentaires libres. Le questionnaire comprend des questions sur l’état de santé et sur des informations personnelles comme le sexe et l’âge. 

Confidentialité

Pour garantir l’anonymat et la confidentialité des données, une procédure de codage a été mise en place. Le codage signifie que les informations personnelles (nom, adresse, date de naissance, numéro de patient∙e) ont été remplacées par un « code » à 4 chiffres. Les données recueillies avec le questionnaire contiennent ce code ; elles ne contiennent pas de nom ou d’adresse. La clé du code (le lien entre les données personnelles et le code) se trouve dans un document protégé par un mot de passe, uniquement accessible au coordinateur local de l’hôpital participant. Les données du questionnaire seront ensuite anonymisées (le document avec la clé du code sera détruit) après la phase de collecte des données. Il sera alors impossible de lier les réponses à un nom.

Toutes les directives relatives à la protection des données sont respectées. Cette étude est effectuée dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La commission cantonale d’éthique compétente a contrôlé et autorisé l’étude.

Résultats

SCAPE 1 : Sur les 7'145 patient·e·s invité·e·s à participer à l’étude, 3'121 ont rempli et renvoyé le questionnaire, soit un taux de participation de 44%. Dans l'ensemble, l’expérience des patient·e·s est positive en ce qui concerne les tests de diagnostic, les contacts avec l'infirmier·ère spécialisé·e, les opérations, ainsi que les soins reçus lors des hospitalisations ou traitements ambulatoires. L’expérience est moins positive en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, les indications sur les effets indésirables du traitement, les aspects psychosociaux et financiers liés à la maladie, le soutien après le traitement et l’implication de la famille.