FAQ

Que veut dire SCAPE ?

C’est l’acronyme de l’étude, qui vient de l’anglais : Swiss Cancer Patient Experiences (les expériences des patient∙e∙s avec cancer en Suisse)

Comment ai-je été sélectionné·e ?

Les hôpitaux participants ont utilisé les bases de données du service d'oncologie. Ensuite, un tirage au sort a été effectué pour sélectionner au hasard 900 patient∙e∙s par hôpital participant. 

Qui peut participer ?

Les personnes ciblées par l’étude sont les personnes qui ont été suivies ou traitées pour un cancer (tout type) entre le 1er janvier et le 30 juin 2021 dans un des huit hôpitaux participants (CHUV, HFR, HUG, HVS, KSGR, LUKS, USZ, ZGKS). Un échantillon tiré au sort parmi les personnes ciblées (900 par hôpital) a reçu à la maison une enveloppe avec une lettre d’invitation à participer à l’étude avec le questionnaire. 

Comment avez-vous eu mon nom et mon adresse?

Les hôpitaux se sont occupés de l’envoi du questionnaire aux personnes identifiées dans leurs bases de données administratives. Ils n’ont pas transmis les noms et adresses des personnes identifiées à Unisanté. 

Qui doit remplir le questionnaire?

Les questions doivent être répondues par la personne nommée dans la lettre d’invitation à participer à l’étude jointe au questionnaire qui a été envoyé au domicile des patient·e·s. Si cette personne a besoin d'aide pour remplir le questionnaire, un·e proche peut l’aider mais les réponses doivent être données de leur point de vue - pas du point de vue de la ou du proche.

Faut-il répondre à toutes les questions ?

Il est important de répondre à toutes les questions posées, sauf si les instructions disent de sauter une question. 

Combien de temps ça prend pour compléter le questionnaire ?

Remplir le questionnaire devrait prendre entre 30 et 45 minutes.

Quelles sont les garanties de confidentialité ?

Pour garantir l’anonymat et la confidentialité des données, une procédure de codage a été mise en place. Le codage signifie que les informations personnelles (nom, adresse, date de naissance, numéro de patient∙e) ont été remplacées par un « code » à 4 chiffres. Les données recueillies avec le questionnaire contiennent ce code; elles ne contiennent pas de nom ou d’adresse. La clé du code (le lien entre les données personnelles et le code) se trouve dans un document protégé par un mot de passe, uniquement accessible au coordinateur local de l’hôpital participant. L’hôpital n’a pas accès aux réponses données dans le questionnaire qui est à Unisanté.

Les données du questionnaire seront ensuite anonymisées (le document avec la clé du code sera détruit) après la collecte des données. Il sera alors impossible de lier les réponses à un nom.

Pourquoi y a-t-il un QR code sur le questionnaire ?

Le QR code est généré automatiquement par le programme que nous utilisons pour scanner et reconnaitre automatiquement les réponses aux questions. Le QR code sert au programme de reconnaitre les pages qui vont ensemble du même formulaire.  

Qui recevra les résultats ?

Les personnes qui participent peuvent indiquer à la fin du questionnaire si elles souhaitent recevoir les résultats principaux de l’étude. Ces résultats seront aussi présentés sur le site internet de l’étude. Les hôpitaux recevront également les résultats pour leur hôpital, avec les résultats globaux pour tous les hôpitaux comme comparaison. 

Que ferez-vous des résultats ?

Les résultats de l’enquête fourniront un aperçu des expériences de soins oncologiques; ils pourront guider la création et la mise en place d'interventions et de modèles de soins pour améliorer ces soins, en identifiant les aspects moins bien évalués par les patient·e·s.